3岁罕见病女童冻存卵巢组织，妈妈一句话看哭网友：希望给女儿未来选择的权利

7月27日上午8时25分，上海交通大学医学院附属儿童医学中心的手术室内，一台特殊的手术正在进行。

躺在手术台上的汐汐只有3岁。她来自江苏徐州，在1岁7个月时被确诊为基因缺陷导致的中性粒细胞减少症，这是一种罕见的先天性血液病。患儿的中性粒细胞严重缺乏，免疫力极度低下，从婴儿期就开始反复细菌性感染。

这个病目前唯一的根治手段，是骨髓移植。

活下去的代价

骨髓移植能够救命，但代价同样沉重。

移植前需要先进行清髓化疗——用大剂量的化疗药物把患儿自身的造血系统彻底摧毁，为新的干细胞腾出空间。这场生命之火在烧毁病魔的同时，也会对卵巢功能造成大约80%的损伤。

对于一个3岁的女童来说，这意味着什么？

意味着她可能无法像其他女孩一样正常进入青春期，不会有月经，成年后终身丧失生育能力。卵巢早衰还会带来一系列内分泌问题，影响骨骼健康、心血管功能和整体生活质量。

活下去，但失去做母亲的可能——这是汐汐父母面临的一道残酷选择题。

汐汐的妈妈王女士今年35岁。得知骨髓移植将摧毁女儿的卵巢功能后，她没有放弃。

医生给出了一个方案：卵巢组织冷冻。在骨髓移植前，通过微创手术取出部分卵巢组织进行冷冻保存，等原发病治愈、患者身体状况允许时，再移植回体内。这项技术是目前国内唯一适用于青春期前女童的成熟生育力保护方案。

但这个决定并不轻松。

手术前，汐汐需要打3天的排卵针。对于一个3岁的孩子来说，每天挨针意味着什么，当过父母的人都能想象。手术采用腹腔镜微创技术，需要在肚子上打三个小孔摘取卵巢组织。麻醉过后，汐汐醒来，哭得嘴唇都在颤抖。

妈妈在一旁看着，心疼得说不出话来。

手术很顺利。医生共切取了8片卵巢组织和5个卵子进行冷冻保存。卵巢组织被送往上海仁济医院进行专业冷冻处理，储存在零下196摄氏度的液氮中。

第一年包括手术费和保管费共2万多元，此后每年还需缴纳1800元的保管费。

钱是一方面，更重要的是这个决定背后的深意。王女士在接受采访时说了一句让无数人动容的话： 先给她保存起来，至于以后她怎么选择，那是她的事情了。

这句话的分量在于——这位母亲清楚地知道，即使冻存了卵巢组织，未来也不一定能百分之百恢复生育功能。但哪怕只有一线希望，她也要为女儿保留这个可能性。等到汐汐进入青春期，如果需要，可以植入一两片卵巢组织，虽然不能保证百分百恢复月经，但至少能有辅助作用。

给她选择未来的权利——这是王女士反复强调的一句话。她没有替女儿做决定，而是把选择权留给了未来的汐汐本人。

好消息是，汐汐术后恢复良好。目前她正在为下一步的治疗做准备——预计8月19日进行骨髓移植。

移植本身是一场硬仗，但至少有一个备份已经稳妥地存好了。

在很多人看来，一个3岁的孩子谈生育似乎太遥远了。但这件事之所以引发广泛关注，恰恰因为它触碰了一个被长期忽视的问题：儿童肿瘤和血液病患者的长期生活质量。

随着医学进步，儿童血液病的生存率逐年提升。越来越多的孩子能够活下来，但活下来之后呢？化疗和放疗带来的生育力损伤、内分泌功能障碍，可能会伴随他们一辈子。这是一个生命与未来的双重考题。

卵巢组织冷冻技术在国内尚属前沿，但已经有不少成功案例。中山一院的卵巢组织库中，未成年储存者超过三分之一，最小的仅一岁。这意味着，汐汐不是第一个吃螃蟹的人，也不会是最后一个。

汐汐的故事之所以让人动容，不是因为技术有多先进，而是一位母亲在女儿生命最脆弱的时刻，仍然想得比活下去更远——她想的是女儿长大后能不能拥有一个完整的人生。

这不是溺爱，是一个母亲能给出的，最深远的爱。